他们是谁?
有人说,他们是终身不能治愈的自闭症患者,他们或许时常自言自语,或许总是刻板地去重复同一句话,同一个动作,不容易为人理解。
相信对于大多数而言,对于自闭症群体,是一种恐惧和排斥的心态。不少的自闭症儿童的家长,当得知自己孩子的病情时,第一时间的反应也是“为什么回让我摊上这样的事情?”“我们上辈子做了什么错事?”
近日,在网络上一套反应自闭症家庭真实生活状态的漫画《喜禾的故事》
也引发了国人的热议。自闭症,是一种起始于婴幼儿时期的严重的发育障碍性疾病,是目前国际上最受关注的健康问题。
他们无法顺利地表示情感,当其表示愤怒地时候,可能唯一能做的是将自己的小手咬得出了血,而心疼孩子的妈妈却无可奈何地说,“至少(自残)要比伤害别人要好得多。”
为了让孩子能够更好地适应这个社会,很多的父母不得不要隐藏其自己的“舔犊之情”,日复一日地去训练他们,不少妈妈的惊喜就在于孩子能从喊“妈”到“妈妈”。但不少的妈妈因为严格的训练,使得其在自己的孩子脑海里变成了“小恶魔”。
但即使这样,这群“来自星星的孩子”从家庭走入社会依然步履蹒跚。“我每次校门口接孩子,都要远远地躲在外面,其他家长都是迫不及待地去问老师孩子表现怎么样?我却怕见老师,因为担心老师说,你孩子我们学校没法教育,你们还是退学吧!”深圳一位自闭症儿童家长每天接送孩子上下学可谓是“胆战心惊”。
但这位母亲无疑是幸运的,因为曾经发生过这样令人心痛的一幕,当一位自闭症儿童办理了入学手续的第一天,就遭到了所在班家长的联名上书学校抵制其学习。“凭什么仅仅因为他们是自闭症的孩子,就剥削了他们正当的受教育权?”壹基金秘书长李劲的谈及此事,仍然有些忿忿不平。
反而是自闭症儿童的家长对这事的看法平和的多。“我们虽然感到心酸,但我们依然对于家长和学校的做法能够理解,毕竟学校和老师都没有经过针对自闭症孩童教育的专门培训。”“自闭症家长、喜禾的爸爸蔡春猪如是说。
“观察一个自闭症儿童,有如去火星探险一样,刺激惊奇好玩,你都不知道他为什么会如此痴迷一个杯盖。”多数的自闭症儿童的家长厘清了悲观的情绪,开始学会用乐观诙谐的态度去面对,去发现日常生活中的点滴惊喜。
但冰冻三尺非一日之寒,要想在整个社会上形成包容和理解的氛围,单单凭借喜禾爸爸们的力量,显然是杯水车薪。
自闭症不是癌症,但却遭到了比癌症还痛苦的冷落和排斥,它不会传染,但为何人们要向对待SARS一样唯恐避之不及?究竟是谁需要治愈?
令人感到欣慰的是,自闭症的儿童和他们的家庭并不总是孤独地在黑暗的宇宙中“行走”,随着社会的进步,有越来越多的人开始去关注这个默默无闻的群体。而在一些人看来,这些身患自闭症的孩子们同其他的孩子没什么两样,“这是一群纯真、可爱、聪明的小天使,”唯一的特殊之处或许就是在于”只是被困在了孤单的小星球里。他们自己哭,自己笑,默默的感知,默默的用我们不熟悉的方式与这个星球沟通。“
她和他的内心独白
她和他,是为人熟知的活跃在中美两国大屏幕上的炙手可热的明星,但她却如邻家大姐姐一样出现了北京自闭症扶助中心——北京星星雨教育研究所。
同时还邀请了杭州的自闭症家庭听了她的演唱会,或许她不知道,这是不少自闭症儿童听的人生第一场演唱会。
她和他在婚后还首度手牵手出现了公益的舞台上,当被问及是否愿意同她一道成为关爱自闭症群体的敢爱大使时,他正如承诺婚礼誓言般地表示,”I DO (我愿意)。“
她更是和一位嘟嘟的自闭症儿童一起,一字一字地念出了自己的内心独白。
“如你所见,这是一群纯真、可爱、聪明的小天使,只是被困在了孤单的小星球里。
他们自己哭,自己笑,默默的感知,默默的用我们不熟悉的方式与这个星球沟通。
我们无法知道这个过程中他们在想些什么,又需要些什么,一切都不得而知⋯
“敢•爱”是持之以恒的主题。
希望大家可以和我们一起,在以后和未来,用一颗勇敢的心,
去爱他们,理解他们,帮助他们离开那个遥远的、孤独的星球。”
她叫周迅,他是高圣远。
它为什么要敢爱?
自闭症群体的在全球的扩大已经是不争的事实,过去10年,自闭症爆发式增长。2005年,美国筛查数据表明,每166名儿童中就有1名自闭症儿童;到了2012年,每88名儿童中就有1名自闭症儿童。国内专业研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;研究报告显示,我国自闭症患儿数量在160万以上。
但病症爆发式增长的同时,并没有改变社会鲜有问津的事实。“或许可以用一层纱来形容自闭症儿童和家庭,很久以来,他们都并不太愿意去向社会去敞开自己,而公众的不理解和排斥更加剧了他们的恐惧。”杭州启明星儿童康复中心张燕校长认为,公众长期以来缺乏对自闭症的必要了解,加深了自闭症。
一家车企正在紧锣密鼓地行动起来,
它要打造敢爱星球,去让这些自闭症家庭能够重拾希望和勇气。作为国内首个聚焦自闭症公益项目的车企,9月26日,它正式宣布携手壹基金海洋天堂计划,围绕家长成长与培训、特教教师培训、公众教育、政策倡导四个方面开展合作,以整体提升自闭症群体适应社会的能力以及社会对他们的关注度。
它就是英菲尼迪。
英菲尼迪能够向自闭症群体伸出敢爱的橄榄枝,自然同一个德国人有着莫大的关系。
”自闭症儿童内心丰富,但无法走近我们,我们要走进他们物质帮助和精神关怀同样重要。“东风英菲尼迪总经理戴雷博士袒露了英菲尼迪打造敢爱星球的初衷。任何一个为人父母的都很容易去理解自闭症儿童家庭的压力,在中国组建家庭,有了一对儿女的德国人戴雷也不例外,这个誓言挑战德系三强垄断地位的东风英菲尼迪”一把手“,当走出发布会现场时,眼圈已经湿润。
在某些人看来,无法治愈的自闭症需要终生干涉,注定了救助是一个漫长的遥遥无期的过程,成效更是短期内无法衡量。是一件吃苦不讨好的事情。这或许也是在英菲尼迪之前,没有任何一家车企在公益方面愿意去考虑帮扶这些自闭症儿童的原因。但戴雷和英菲尼迪认为,如何在做公益之前,要将品牌的宣传效果考虑进去,那这个公益必定是失败的。
“公益就是公益,我们之前在内部讨论公益项目的时候,提出了三个原则。持久、实效和参与。我们当然要提高知晓率,但知晓率第一位的是提高公众对于自闭症的理解和认知度,让更多的力量能够参与进来,而不是去如何考量怎么在公益中将品牌宣传如何做好。”
“一直以来,存在着做公益要报账单,要提交数据,但对于自闭症这个项目,戴雷和英菲尼迪非常清楚长期性,却依然能够这么大的投入,体现了敢爱的理念。”壹基金秘书长李劲先生对于英菲尼迪这样的思路表示了充分的认可。“戴雷博士和我们一起与自闭症领域内专家、家庭进行了会谈并实地探访自闭症组织,了坚持为自闭症家庭带去真正的帮助与改善。英菲尼迪不仅仅是捐款方,而且也是项目设计、监督与评估的全程参与者。”
踏实做公益,注重实效这样的思路使得英菲尼迪在自闭症这个项目前期工作上做的十分扎实。从北京、到杭州,再到深圳,戴雷和英菲尼迪的团队数次探访和倾听自闭症儿童家庭的真实情况,蔡春猪就表示,“我同戴雷博士接触的过程中,就发现,他并不是简单地说我们拿出钱,就万事大吉了。而是特别注重倾听,希望了解我们真实的困难在哪里,英菲尼迪的计划中有很多我们没有能力去做的事情,是从自闭症儿童和家庭的实际困难出发制定的。”
”同壹基金的合作仅仅是一个起点。“戴雷博士表示,最大的挑战在于如何提高社会对于自闭症的认识,去了解真实情况是如何的,而提高参与性为基本原则的公益理念也让英菲尼迪将经销商纳入到了公益项目中来,充分发挥经销商的积极性。”其实项目启动前,很多投资人都在问我,公益项目何时启动,他们的积极性非常高。“
英菲尼迪计划在两年内,先挑选出16家经销商与当地自闭症组织与家庭建立起“一对一”关爱关系,开展公益项目的试点工作。未来,英菲尼迪计划逐年扩大经销商的公益行动网络,将爱心传递到全国各地。此外,便于让公众更加直接地参与到“敢爱星球”公益行动中,英菲尼迪在9月中旬已经在微信平台上发起了“一起捐”项目。
“对英菲尼迪而言,关爱自闭症儿童项目是一个起步。未来,英菲尼迪将继续深化现有的公益平台,不断拓展经销商、车主、公众的长期参与度,形成一个‘敢爱使者’群体,共同为自闭症儿童和他们的家庭打造温暖的‘敢爱星球’。”戴雷博士和英菲尼迪向社会发出了情感号召令。
一位自闭症儿童的妈妈曾经说过,“很多的孩子或许都会问他的妈妈,幸福是什么?而如果有一天,我的孩子这样问,我就感到很幸福了。”而理应有更多的力量让他们感到幸福。